Skip to content

Een praktische en positieve gids voor mantelzorgers

We moeten toe naar een cultuur van ‘ja’, tenzij….

Saskia Danen is dochter van een vader met vasculaire dementie met fronto-temporale kenmerken. Hij woont in het verpleeghuis en zijn vrouw woont thuis. Saskia is daarnaast ook professional: ze werkt een dag per week in een verpleeghuis om voeling met de praktijk te houden en heeft haar eigen Dementie-academie opgericht. Annemarie Schouten sprak met haar over hoe zij als dochter èn als professional kijkt naar de versoepeling van bezoekmogelijkheden in het verpleeghuis. Ook kwam ter sprake hoe de afgelopen periode voor haar, haar moeder en haar vader is verlopen en wat wij kunnen leren van hun ervaringen.

Hoe zag het begin van de lockdown er voor jou en je ouders uit?

Saskia Danen

Saskia Danen

Het bezoekverbod in het verpleeghuis kwam ons rauw op ons dak vallen. Ik stond samen met mijn moeder voor de deur en mocht opeens niet naar binnen. Er werd me gezegd dat ik daarover een mail zou hebben ontvangen, maar die heb ik nooit aangetroffen. Dit verpleeghuis sloot al voordat de overheid haar besluit tot sluiting van de verpleeghuizen nam.

Als dochter

Tot m’n eigen verbijstering, nog steeds als ik terugkijk, heb ik me laten wegsturen! Terwijl ik vind en vond dat ik op z’n minst de gelegenheid had moeten krijgen om mijn vader zelf te kunnen vertellen wat er aan de hand was.
Ik vraag me nog steeds af waarom ik dat heb laten gebeuren. Dit is mij overkomen en zal ook andere kinderen en partners van mensen in verpleeghuizen zijn overkomen. Ik was zo verbouwereerd. De mail met informatie had ik niet ontvangen en ik ben geneigd regels te respecteren ook al ben ik het er niet mee eens. Ik merkte dat ik ook onmiddellijk in de schoenen van de professional ging staan. Die kan er ook niets aan doen, dus tegen haar moet ik niet tekeer gaan, dat hoort bij het management thuis.

Als professional

Ik was ook als professional verbaasd en ontzet. We hebben zo lang en zo hard gewerkt aan wat we de driehoek noemen in familieparticipatie: bewoner-familie-professionals samen voor de beste zorg. Welzijn van de bewoner stond centraal en er was een omwenteling in het werken met vrijheid beperkende maatregelen. Dat alles was voor mijn gevoel nu in één klap van tafel!
Het was alsof we als familie aliens waren geworden! We hoorden er niet meer bij.

Hoe is het verder gegaan?

Mijn vader heeft via de tv begrepen wat er aan de hand was. Hij maakte zich enorme zorgen over mijn moeder en zij over hem. Dingen als beeldbellen werkten voor hem maar matig. Op een gegeven moment bedachten we met elkaar dat mijn ouders elkaar vroeger brieven schreven en dat zijn ze in deze periode weer gaan doen.
We merken in de loop van de tijd dat zijn brieven zowel somberder als bozer worden. Hij is gefrustreerd, mist zijn vrouw enorm. Op een gegeven moment mocht mijn moeder hem bezoeken in de bezoekcontainer, die toen nog een kale container was. Voor haar was het fijn om zelf te kunnen zien hoe het met hem gaat. Letterlijk zelf ‘beeld’ daarvan te krijgen. Voor mijn vader was het alles behalve fijn. Hij is al een jaar niet van zijn appartement af geweest. M’n vader doet ook nooit mee aan activiteiten en dan ineens dit rare bezoek! Hij belde me de avond van de te voren en was echt radeloos. Ik noem het radeloos, de verzorging noemt hemt claimend.
Wat ons heeft enorm geholpen is een goede EVV-er en de mogelijkheid de rapportages in te zien. Zo bleven we op de hoogte van hoe het met hem ging.

Welke vragen heeft deze periode bij je opgeroepen als dochter en als professional?

Saskia Danen met haar vader

Saskia Danen met haar vader

De effecten die dit heeft op de langere termijn. Ik kan het natuurlijk niet hard maken, maar mijn vader heeft zoveel ingeleverd. De hulp die wij als familie gaven (mijn moeder was degene die hem ook wat kon bijsturen als hij erg boos was op medewerkers bijvoorbeeld), verdween. Mijn vader heeft de laatste tijd dingen stuk gegooid, dat deed hij voorheen nooit. Ik denk dat het mogelijk uit frustratie is. Een beschadigd brein kan wat nu gebeurt allemaal niet meer bevatten. De paniek en frustratie voelen mensen wel.
Ik hoor ook regelmatig verhalen van andere mantelzorgers over mensen die voorheen nog heel vitaal waren, maar nu enorm achteruit zijn gegaan. Ik verwacht echt dat mensen eerder zullen overlijden door het ontberen van contact met hun dierbaren. Dit is mensonwaardig en moet echt anders!

Wat houd je op dit moment bezig?

Regels zijn nu door de overheid en de zorgorganisaties zelf bedacht, van bovenaf en niet in samenspraak met bewoners en familie. Bovendien zijn de regels voor iedere bewoner hetzelfde, terwijl er maatwerk nodig is. Ik denk: laat een psycholoog meekijken op wat wij als familie interpreteren van wat we waarnemen. Laten we als bewoners (cliëntenraad), familie en professionals en management met elkaar om tafel gaan en zorgvuldig kijken naar wat bezoek inhoudt. Wie heeft behoefte aan bezoek, van wie, in welke vorm en frequentie, hoe zouden we dat kunnen organiseren? Wat is het effect van bezoek op de individuele bewoner, de familie en de professionals? Dat moeten we onderzoeken. We moeten toe naar een cultuur van ‘ja, tenzij….’ Ja moet echt het uitgangspunt zijn.

Wat zou je andere partners en kinderen van mensen met dementie in verpleeghuizen willen meegeven?

Zoek ingangen om aan te geven dat je in gesprek wilt gaan en stel vragen. Vraag waarom bepaalde regels zijn of waarom dingen niet kunnen. Via de cliëntenraad bijvoorbeeld of door het aan te kaarten bij een verzorgende met wie je een goede relatie hebt of bij de leidinggevende. Denk na over wat voor jou en je dierbare in het verpleeghuis nodig en wenselijk is. Pak je rol op en laat je vooral niet wegsturen! Zoek ook mensen erbij die kunnen meedenken en gebruik bijvoorbeeld als hulpmiddel de praatplaat die ik heb ontworpen.

Wat zou je beleidsmakers en de regering mee willen geven?

Stap af van top-down regels opleggen. Stimuleer verpleeghuizen de ruimte te nemen om met inachtneming van richtlijnen en in samenspraak met familie en bewoners maatwerk te gaan leveren. Ga als bestuurder in gesprek met bewoners en familie en kijk niet alleen naar de medische kant, maar juist ook naar de psychosociale aspecten. Laat het welzijn van bewoners weer centraal komen te staan. Ik ben ervan overtuigd dat het kan.

Annemarie Schouten

Laat een reactie achter