Dementie, hoe ga je ermee om?

Een praktische en positieve gids voor mantelzorgers

Extra informatie bij de vragen uit het boek

1. Hoe ontstaat dementie?

Hoe ontstaat dementie? (Thuisarts.nl)

2. Wat zijn de eerste tekenen van dementie?

Wat zijn de symptomen en signalen van dementie? (Alzheimer Nederland, Video)

Hoe herken ik dementie? (Zorg voor Beter)

Tien signalen van dementie (Samen Dementievriendelijk)

Gewoon vergeetachtig of dementie? (CZ Online Seminar, video)

3. Is dementie te voorkomen of te genezen?

Dementie: risicofactoren en preventie (Alzheimer Nederland)

Oorzaken van dementie (Lentis)

Onderzoek naar preventie en risicofactoren van dementie (Alzheimer Nederland)

Preventie van dementie (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen)


4. Waarom is een diagnose belangrijk en wanneer valt de diagnose dementie?

Diagnose dementie vaststellen (Alzheimer Nederland)

Diagnose: informatie en tips (Dementie.nl)

Wanneer naar de dokter en hoe verloopt de behandeling? (CM Ziekenfonds Vlaanderen)

Hoe ga jij om met de diagnose? (Alzheimer Nederland, video)


5. Welke vormen van dementie bestaan er?

Wat is dementie? (Alzheimer Nederland, video)

What is dementia? Dementie expert Teepa Snow legt uit wat dementie is en welke vormen er zijn (Senior Helpers National, Engelstalige video)

6.Wat is de ziekte van Alzheimer?

De ziekte van Alzheimer (VUmc Alzheimercentrum Amsterdam, video)

Vormen van dementie: de ziekte van Alzheimer? (VUmc Alzheimercentrum Amsterdam)

Hoe begint de ziekte? (VUmc/Alzheimer Nederland, video)

Waarom wordt het steeds erger? (VUmc/Alzheimer Nederland, video)

Frank & Alzheimer & mijn vader. De vader van radio-dj Frank van der Lende (29) heeft alzheimer. Maar wat betekent die diagnose eigenlijk? Dat onderzoekt Frank in de online videoreeks Frank & Alzheimer (Alzheimer Nederland, video/vlog)


7. Wat is vasculaire dementie?

Vormen van dementie: vasculaire dementie (VUmc Alzheimercentrum Amsterdam)

What is vascular dementia? (Alzheimer's Society, Engelstalige video)


8. Wat is Frontotemporale dementie?

Frontotemporale dementie (Alzheimercentrum Amsterdam, video)

Vormen van dementie: frontotemporale dementie (VUmc Alzheimercentrum Amsterdam)

Informatie, tips en ondersteuning voor mensen met FTD en hun naasten  (FTD Lotgenoten)

9. Wat is Lewy Body dementie?

Dementie met Lewy bodies (Alzheimercentrum Amsterdam, video)

Lewy bodies: de vergeten dementie (Innovatiekring Dementie)

Vormen van dementie: dementie met Lewy bodies (VUmc Alzheimercentrum Amsterdam)

What is dementie with Lewy bodies? (Alzheimer's Society, Engelstalige video)


11. Welke fases, stadia zijn er te onderscheiden?

12. Wat wordt er van jou als mantelzorger verwacht?

Doe de Ben ik mantelzorger? (Mantelzorgverlicht.nl) of

doe de mantelzorgtest op Ma-Zo.be

Ik weet niet of ik mantelzorger ben (In deze korte docufilm vertellen vier mantelzorgers over hoe vanzelfsprekendheid het ondersteunen van een naaste voor hen is).

15. Hoe ga je om met je nieuwe rol?

Informatie over mantelzorg van de Rijksoverheid (Rijksoverheid.nl)

Regelhulp wegwijs en ondersteuning (Rijksoverheid.nl)

Wanneer heb ik recht op een mantelzorgpremie? (Gezondheid.be)

Dementie en nu? Cursus voor mantelzorgers in Vlaanderen (Dementie.be)

16. Hoe bewaak je de gelijkwaardigheid in de relatie?

Wanneer je partner dementie heeft (Dementie.nl)

Impact op de relatie (Stichting Praten over Gezondheid Nederland)


17. Hoe blijf je zoveel mogelijk 'in contact'?

Dealen met dementie: oud minister Maria van der Hoeven praat openhartig over relationele aspecten die veranderen rond het proces rond dementie. Samen met haar man Lou zocht zij naar werkbare oplossingen (Pim Giel/Vivaplus.nl, video)

Georgette beschrijft het contact met haar man Andre, die vergevorderde dementie heeft (Omgaanmetdementie.be, video)

1 daagse workshop Touch for Care bij Dementie™ - voor mantelzorgers en vrijwilligers Hoe blijf je als mantelzorger in ‘echt’ contact met je naaste, als dementie de communicatie bemoeilijkt? De taal van liefdevolle aanraking vanuit het hart is de taal die altijd wordt begrepen. (Dementie-winkel.nl)

Beter contact met mensen met dementie - workshop Contact en communicatie geeft al snel problemen in de relatie met mensen met dementie. Improvisatietechnieken kunnen helpen om echt contact te krijgen. Voor ontspannen communiceren. (Dementie-winkel.nl)

19. Hoe kan je intuïtie je helpen in de communicatie?

Interview met Evelien Pullens, auteur van De Vierde Dementie, Intuïtie en Dementie (Dtv/Mfm, video)

4 meditatieoefeningen voor beginners (Jelle Hermus, auteur van 'Steeds Leuker' over de voordelen van meditatie en hoe je ermee kunt beginnen, video)

20. Mag ik mijn naaste corrigeren of niet?

Verbeter nooit iemand met dementie: 9 tips (RTLnieuws.nl)

Laat de persoon die u verzorgt niet falen (Dementie-winkel.nl)

Algemene adviezen hoe om te gaan met iemand met dementie (Betrokken bij dementie)


21. Hoe ga je om met intimiteit en sexualiteit?

Elaine Sanchez 'Having the sex talk with dad' (TED talk, Video Engelstalig)

22. Waarom is het zo belangrijk om in het hier en nu te blijven?

Mindfulness oefening, je bent altijd in het NU (de basis van Mindfulness uitgelegd door Jelle Hermus, auteur van 'Steeds Leuker', Video)

Gratis mindfulnessoefeningen (Mindfulcentrum)

23. Wat is de waarde van het gebruik van humor?

Samen lachen, ook bij dementie (Netwerk Dementie NHN)

Humor helpt! Blog van Mariette Otten McGovern (Mantelzorgelijk.nl)

24. Hoe houd je samen herinneringen levend?

Dementia-app (een app voor tablets waarin o.a. zelfgekozen foto's en muziek kunnen worden bekeken en beluisterd)

Radio Remember (Online radio station (op abonnementsbasis) dat elke dag van acht uur ’s ochtends tot tien uur ’s avonds muziek draait die gericht is op ouderen met dementie.)

Mar en Sien maken een rondvaart (Actrices Marja Kok en Shireen Strooker halen herinneringen op aan hun 47-jarige vriendschap. Shireen Strooker had de ziekte van Alzheimer, Video)

De Schat van je Leven (Herinneringen ophalen met mensen met dementie. Een iniatief van o.a. KennispuntMantelzorg.be, Video)

25. Hoe ga je ermee om als je naaste je niet meer herkent?

How to cope whem someone with dementia forgets who you are (Dr. Natali Edmonds, Engelstalige video)

26.Hoe vertel je het aan de buitenwereld?

Margreet Schults vertelt hoe ze de diagnose van haar man heeft gedeeld met de buitenwereld (Alzheimer Nederland, Video)

27. Hoe betrek je de directe omgeving bij het ziekteproces?

Dilemma bij dementie: wie betrek je bij de zorg? (Alzheimer Nederland/Beatrijs Hoeven, video)

28. Hoe praat je met kinderen en jongeren over dementie?

Kinderen en dementie op jonge leeftijd (Dementie.nl)

Kinderen leren omgaan met dementie (Dementie.nl)

Marinka (11 jaar) vertelt hoe het is om een oma met Alzheimer te hebben (AT5 Basta, video)

Kinderboeken over dementie (Dementie.nl)

29. Hoe ga je om met ontkenning van de diagnose door je naaste?

Tips voor het omgaan met verbloemend gedrag en ontkenning van de diagnose (Dementie.nl)

30. Hoe kan je netwerk bijdragen aan jullie informele zorg & welzijn?

Freek Bruinsma vertelt hoe hij het netwerk van zijn vrouw heeft geinformeerd en geactiveerd (Alzheimer Nederland/Beatrijs Hoeven, video)

Oud minister Maria van der Hoeven vertelt hoe zij het vriendennetwerk inzette bij de zorg voor haar man met Alzheimer (Pim Giel/Vivaplus.nl, video)

Zorgtaken delen (Kennisplatform Mantelzorg West-Friesland)


34. Welke aanvullende zorg is er mogelijk in België?

De Dementiewegwijzer zorgregio Turnhout (Dementie.be)

Thuiszorg en opvang voor ouderen (Vlaanderen.be)


35. Waarom is een overzichtelijke dagelijkse planning belangrijk?

Voorbeeld van een magnetisch planbord (Woonexpress)

Magnetisch planbord met pictogrammen (Spelpartnershop.nl)

24 uur planner en klok (Dementie-winkel.nl)

Pictokaartjes om de dagelijkse planning te omdersteunen (Dementie-winkel.nl)


36. Hoe creëer je een omgeving met rust en regelmaat?

Dagelijks leven: Regelmaat, rust en overzicht (Alzheimercentrum Amsterdam)

Voorbeeld van een weekplanning van een echtpaar (man met frontotemporale dementie):

37. Hoe zorg je voor een goede persoonlijke hygiëneroutine?

Hulpmiddelen voor de persoonlijke verzorging (Moderne Dementiezorg)

38. Wat zijn handige hulpmiddelen bij het douchen en wassen?

Zelfstandig baden of douchen met dementie (Dementie.nl)

Zelfstandig tandenpoetsen met dementie (Dementie.nl)

Als je naaste niet meer onder de douche wil (Alzheimer Nederland/Beatrijs Hoeven)

Zorg voor een ontspannen start van de dag. Tip van Dr. Anneke van der Plaats (Dementie-winkel.nl)

Caregiver training: refusal to bathe (UCLA Alzheimer's and Dementia Care, Engelstalige video)

Praktische adviezen voor het helpen bij douchen (Samen Beter Thuis)



39. Hoe kun je helpen bij het aankleden?

Zelfstandig aan- en uitkleden met dementie (Dementie.nl)

Kleding voor mensen met dementie (Unforgettable.org, Engelstalig)

Dressing tips for dementia with dementia care expert Teepa Snow (Dementia Care Central, Engelstalige video)

40. Hoe kun je samen boodschappen blijven doen?

Zoek een EDOMAH ergotherapeut (Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers aan huis) (Edomah.nl)

Voorbeeld van een grote musketonhaak om de boodschappentas aan te hangen (Bol.com)

Albert Heijn traint medewerkers om mensen met dementie te helpen in de winkel (Samen Dementievriendelijk)

45. Hoe ga je om met gezamenlijke bezoekjes, uitjes of reizen?

Op vakantie met je naaste (Dementie.nl)

Op vakantie: vaak kan het best (Netwerk Dementie NHN)

46. Hoe ga je om met een veranderend slaappatroon?

Beter omgaan met onrust in de nacht (Online training Trimbos Instituut/Alzheimer Nederland)

Nachtelijke onrust (Alzheimer Nederland, video)

De invloed van daglicht op iemand met dementie (Alzheimer Nederland)

'Dementie ontregelt biologische klok en daarmee de slaap' (Innovatiekring Dementie)

Slaapproblemen bij dementie (Dementie.nl)



47. Hoe betrek je de ander bij de dagelijkse bezigheden?

Tips van een professional (Actief bij Dementie)

Dagelijkse activiteiten en dementie (Bouwenaanleefbaarheid.nl)

Creëer een uitdagende omgeving voor mensen met dementie - workshop Voor iedereen die in zijn privé-situatie of werk te maken heeft met mensen met dementie en die zich de vraag stelt ‘hoe kunnen we iemand meer tot activiteit brengen?’ (Dementie-winkel.nl)

51.Wat helpt om je naaste met dementie te begrijpen?

A walk through dementia (Een 3D virtual reality app voor Android/IoS waarmee je kunt ervaren hoe de wereld eruit ziet voor mensen met dementie, Alzheimer's Research UK)

Alzheimer Experience (Website, In de Alzheimer Experience wordt het leven van een persoon met Alzheimer gevolgd, o.a. gezien door de ogen van de patiënt zelf)

52. Hoe beïnvloedt dementie de zintuigen van je naaste?

Dementia Video: Changes in vision. Teepa Snow legt uit hoe dementie het zicht beïnvloedt (Medbridge, Engelstalige video)

53. Hoe help je iemand zijn eigenwaarde te behouden?

'Hem zo lang mogelijk de regie geven'. Ervaringsverhaal van mantelzorger Francisca die voor haar vader zorgt (Dementie.nl)

Massage voor mensen met dementie (Zorg-en-ontspanning.nl)

Handmassage voor mensen met dementie (Video met uitleg, Engelstalig)

54. Hoe beïnvloedt jouw gemoedstoestand de stemming van je naaste?

Het belang van een prettige sfeer thuis (Dementie.nl)

De invloed van gedrag bij dementie (Amstelring)

55. Wat is onbegrepen gedrag, wat is de oorzaak en wat kun je doen?

Stappenplan beter omgaan met onbegrepen gedrag (Dementie.nl)

Interview met psycholoog Lidewy Hendriks over dementie en gedragsverandering (Wij zijn MIND)

56. Hoe signaleer je lichamelijke oorzaken van gedragsverandering?

Physical Causes of Challenging Behaviors in Dementia (Verywellhealth.com, Engelstalig)

Teepa Snow legt uit hoe gedragsverandering je je kan vertellen dat je naaste een blaas- of longontsteking heeft (Senior Helpers National, Engelstalige video)

59. Wat is apathie en hoe kun je ermee omgaan?

Omgaan met lusteloosheid en afname van initiatief (Dementie.nl)

60. Wat is de oorzaak van achterdocht, en hoe kun je zoveel mogelijk veiligheid creëren?

Omgaan met achterdocht (Online training Trimbos Instituut/Alzheimer Nederland)

Tips voor het omgaan met achterdocht (Dementie.nl)

61. Wat is de oorzaak van plotselinge verwardheid en hoe kun je die herkennen?

Delier: wees er bedacht op (Innovatiekring Dementie)

Belangrijke thema's bij acute verwardheid (Kiesbeter.nl)

62. Wat is de oorzaak van uitingen van angst en paniek en hoe kun je ermee omgaan?

Omgaan met angst en paniek (Betrokken bij Dementie)

Omgaan met angst van mensen met dementie (Dementie.nl)

63. Wat is de oorzaak van machteloosheid en woede en hoe kun je hiermee omgaan?

Online training veranderend gedrag: agressie (Alzheimer Nederland)

Frustraties door de dementie (Innovatiekring Dementie, video)

65. Hoe ontstaat dwangmatig repeterend gedrag en hoe ga je ermee om?

66. Wat is sundowning en hoe ga je ermee om?

Sundowning: 8 tips om het te voorkomen/verminderen (Verpleegcollectief.nl)

Barry Pankhurst heeft Alzheimer en vertelt over hoe hij omgaat met Sundowning (Dementia Mentors, Engelstalige video)


68. Wat zijn typische valkuilen van mantelzorgers?

Wat voor type mantelzorger ben je? Doe de test (Mezzo)


69. Hoe kun je omgaan met je eigen emoties?

Tips voor het omgaan met uw eigen emoties (Dementieonline.nl)

Seminar 'Omgaan met dementie': onderdeel 'Omgaan met je eigen emoties' (CZ, video/webinar)

70. Welke gevolgen heeft deze veranderende situatie voor je sociale netwerk?

Sociaal isolement ligt op de loer bij mantelzorgers van mensen met dementie (Alzheimer Nederland)

Sociaal isolement vormt risico voor mantelzorgers (ZorgenZ.nl)


71. Hoe bewaak je je eigen grenzen?

DementieOnline, online cursus voor mantelzorgers (Dementieonline.nl)

72. Hoe kun je lief voor jezelf (leren) zijn?

Hoe lief ben jij voor jezelf? Doe de zelfcompassietest (registreer je met je e-mailadres, de test is gratis)

Workshop zelfcompassie (Een initiatief van Roos Vonk, hoogleraar sociale psychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen)

TEDx talk met Kristin Neff over zelfcompassie (Engelstalig)

Self compassion excercises (Engelstalig)

Leren omdenken: 'Makkelijk denken is moeilijker dan je denkt' (Omdenken.nl)

73. Wat is het belang van goede voeding?

De schijf van 5 (Voedingcentrum)

Voor dementerende ouderen is een speciaal kookboek verschenen (Eten om niet te vergeten) (Dementie-winkel.nl)

Recepten voor mensen met slikproblemen (Bestelinfo) (Innovatiekring Dementie)

Waarom vernietigt vanillevla onze hersenen? (College van Erik Scherder/Universiteit van Nederland)

74. Hoe kun je als mantelzorger positiever in het leven staan?

Een geluk bij een ongeluk: positieve ervaringen met het leven met dementie (Promemo, Expertisecentrum Dementie voor Professionals)

Wat helpt mantelzorgers om de zorg voor hun naaste vol te houden? (Praten over Gezondheid)

An Experiment in Gratitude (De kracht van dankbaarheid onderzocht en bewezen, Video Engelstalig)

75. Hoe kun je op tijd signaleren dat je overbelast raakt?

Doe de Mantelzorgtest om erachter te komen of je overbelast (aan het raken) bent (Dementie.nl)

76. Hoe ga je om met schuldgevoel?

Omgaan met schuldgevoelens over het nemen van tijd voor jezelf (Dementie.nl)

Gevoelens van de mantelzorger (Alzheimer Liga Vlaanderen)

81. Hoe zorg je voor een betere balans met je gezinsleven?

Op zoek naar de balans tussen werk, zorg en gezin (Dementie Online)

82. Hoe zorg je voor een zo goed mogelijke balans met je werk?

Hoe kan ik mantelzorg en werk beter combineren? (Nederlandse Rijksoverheid)

Er is meer mogelijk dan je denkt! Praktische wegwijzer voor de mantelzorger en zijn omgeving (Mezzo)

Overzicht van erkende mantelzorgvriendelijke organisaties (Nederland) (Werk en Mantelzorg).

CNV Arbeidsvoorwaardennota 2019 In de Arbeidsvoorwaardennota 2019 zijn de CNV-voorstellen te vinden die worden meegenomen naar cao-onderhandelingen.

Mantelzorg in de schijnwerpers van het CNV Deze publicatie bij de Arbeidsvoorwaardennota 2019 staat in het teken van een gezonde werkdruk in combinatie met mantelzorg. Hoe combineer je deze twee belangrijke onderdelen van je leven? Welke keuzes maak je? Wat heb je van de omgeving nodig zodat je het vol kunt houden en wat mag je omgeving wel en niet van jou verwachten?

Mantelzorgvriendelijk ondernemen (Vlaanderen) (Ons Zorgnetwerk).

Doorverwijswijzer voor werkende mantelzorgers (Vlaanderen) (Kennispunt Mantelzorg)

Praten met je Werkgever (Vlaams Expertisepunt Mantelzorg)

Overzicht verlofmogelijkheden (Vlaams Expertisepunt Mantelzorg)


83. Wat doe je als je merkt dat je grenzen bereikt zijn?

Crisisopvang bij dementie (Dementie.nl)

84. Wanneer moet je nadenken over wonen in een zorginstelling?

Dementie: wat als thuis wonen niet meer gaat? (Online Seminar, Zorgverzekeraar CZ)

87. Wat als vrijwillig verhuizen geen optie is?

Een gedwongen opname hakt erin (Netwerk Dementie NHN)

Wacht niet tot het een gedwongen opname moet worden (M.C. Eberhart, Dementie Vandaag)

88. Hoe kan techniek je ondersteunen bij de zorg voor je naaste?

Technologie, domotica en dementie (Zorg voor Beter)

89. Wat zijn belangrijke tips voor wat betreft inrichting?

Dementie en inrichting (Sociaal Geriater Anneke van der Plaats legt uit wat de invloed is van de inrichting en de omgeving op iemand met dementie, video)

Kalenderklok (Stelcomfortshop.nl)

Dag- en Nachtklok (Dementie-onlinewinkel)

Tijdsoriëntatiehulpmiddelen (Hulpmiddeleninfo.be)

Handgreep Rood (Bol.com)

Aanraaklamp (Hema.nl)

WC-bril Rood (Praxis.nl)

Thuis blijven wonen met dementie (Pdf met praktische tips voor inrichting van en aanpassingen in huis, Alzheimer Nederland)

Toolkit dementievriendelijk ontwerpen: een gezonde woonomgeving voor mensen met dementie (Aedes/Actiz)

Aangepast bouwen voor mensen met dementie (Actualcare.be)

90. Hoe weet je naaste de juiste ruimte te vinden?

Hoe kan je iemand ondersteunen bij betere oriëntatie thuis? (Dementie-winkel.nl)

Deurstickers (Dementie-onlinewinkel.nl)

Voorbeeld van sticker voor kameraanduiding (WC) (Dementie-onlinewinkel.nl)

91. Hoe zorg ik voor een veilige omgeving?

SOS armband (Zorgoutlet.nl)

GPS telefoonhorloge (Dementie-onlinewinkel.nl)

Mobiele telefoon met GPS (Zorgoutlet.nl)

Veilig koken met dementie (Alzheimer Nederland)

Praktische en veilige tips voor thuis (Alzheimer Nederland)

92. Met welke organisaties krijg je mogelijk te maken en wat kunnen ze voor je doen?

Organisaties die betrekking hebben op dementie (Dementie-winkel.nl)

Landelijke, lokale en regionale links naar websites die met dementiezorg te maken hebben (Modernedementiezorg.nl)


95. Hoe ga je het gesprek aan over levenswensen en het levenseinde?

Regel tijdig uw zorg, financiële en juridische zaken (Goedvertegenwoordigd.nl)

96. Hoe leggen jullie levenswensen van je naaste vast?

Hoe stel ik een wilsverklaring op? (Rijksoverheid.nl)

Wilsverklaring Vlaanderen: voorbeeld om zelf in te vullen (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)

97. Wat kun je voor je naaste doen in de laatste fase?

Gezondheidsproblemen en behandelingen in de laatste fase (Dementie.nl)

Zingeving en Zorg rondom het levenseinde (Moderne Dementiezorg)

98. Hoe weet je dat het einde nadert en wat moet je regelen?

Hospices in Nederland (Zorgkaart.nl)

Palliatieve eenheden in Vlaanderen (Desocialekaart.be)

Palliatieve zorg in Vlaanderen (mogelijkheden en adressen)

99. Hoe ga je om met emoties rond het overlijden van je naaste?

Omgaan met emoties na het verlies van je naaste (Dementie.nl)

100. Hoe pak je je leven weer op na het overlijden van je naaste?

Tips voor het omgaan met het verlies van je naaste (Dementie.nl)